3117 9416

Kristianslund 34B, 4000 Roskilde

Vi er nu i April måned og tiden går langsomt, der sker ikke så meget, Ole er stadig meget træt og ligger meget i sengen.

Da jeg er meget på, hvad pleje angår, så opdager jeg at Ole har fået tre tryksår bagpå, hvilket jeg har været bange for at Ole ville få med så meget sengeleje. Jeg føler virkelig ikke at dette skulle have været nødvendigt, da jeg hele tiden gjort opmærksom på risikoen, lægens forklaring på at man ikke brugte veksellufts-madrasser var ” i min tid her (25 år) på afdelingen har vi ALDRIG haft patienter med tryksår”…..

Ole har nu fået antibiotika og er ved at være rettet op hvad angår lungebetændelsen, så vi tænker at nu er vi på rette vej igen.

Desværre går det ikke særlig mange dage førend man opdager at Oles natrium er for lavt, med et for lavt natrium niveau i blodet kan man blive skadet i hjernen, man kalder symptomet for SIADH. Natrium i blodet må ikke være under 125, bevæger vi os ned under 121 og længere har det store konsekvenser , Oles niveau var 120. Han sov meget tungt og var ikke særlig kontaktbar i mange dage.

Ole blev sat på væskereduktion for at forhøje niveauet, det er sådan det fungerer. Han fik stadig sondemad, ingen væske gennem munden, prøv at forestille jer at ikke have fået en dråbe væske gennem munden i snart 3 måneder.

Oles hustru, plejer, pårørende, talerør og advokat. Ja jeg kan i denne sammenhæng tilføje mig mange “titler”, men jeg er også Linda, mor og farmor.

At tale om mig selv er jeg ikke særlig god til og især i dette lange forløb, men ikke des mindre er jeg en meget stor del af Oles forløb.

At være Linda har været svært og i grunden ved jeg ikke helt hvor hun er lige nu, jeg er og har været Oles pårørende.

Ole var stadig påvirket af sit lave Natrium, lungebetændelse og en af de utallige urinvejsenfiktioner, men nu begyndte man at tale om at Ole skulle flyttes til Trekroner Rehab. Status på Oles mobilitet er på nuværende tidspunkt, han kan ikke sidde og holde balancen, han hæller til højre i komfort kørestolen, han har ble, og stadig sonde direkte in i mavesækken.

Oles tale er meget enstavig, ja og nej og nogle gange kommer der et par ord der ligner en sætning Han har tabt sig 14 kg og ligner en skygge af sig selv, virkelig, jeg påtaler det for lægerne, at nu må der gøres noget, så hans indtag af sonde bliver sat en smule op. Jeg havde prøvet at spørge terapeuterne om hvor meget træning Ole i fik i løbet af dage, det fik jeg ikke noget konkret svar på, forstår ikke hvorfor man ikke bare kan melde ud med det, for jeg syntes det var sjælden jeg så nogen træne Ole, jeg var der jo trods alt 4-6 timer 6 dage om ugen, så jeg burde vel have set det en gang imellem?

Det var besluttet at Ole skulle flyttes til “fortsat genoptræning” på Trekroner Rehabiliteringscentre den 23 maj 2018. Ole var endnu en gang kommet sig ovenpå en infektion, selv om han var meget træt. Oles datter Louise var hjemme fra Luxemburg. Louise og jeg kørte ud til Trekroner i forvejen for at tage imod Ole når han kom. Jeg havde det ikke for godt ved at han nu skulle være på Trekroner, som jeg skrev om før.

Da jeg kom ud til Trekroner så jeg lige pludselig stedet på en anden måde, som velkomst fik jeg et kæmpe kram af en af assistenterne T, hun ændrede hele min holdning til stedet. Ole ankommer og pludselig så jeg en smilende og vågen Ole, så følte jeg at det nok var det rigtige alligevel. Et par dage efter blev der afholdt Evalueringsmøde hvor vi planlagde hvad der skulle ske af optræning.